Témoignages : Témoignages
19 mars 2010
Le 10 novembre 2009, lassées d’attendre le déblocage de fonds permettant la construction d’une unité pour adolescents, quelques familles utilisatrices ont décidé d’adresser une pétition à toutes les familles ayant eu recours ou fréquentant toujours la Maison Arc en Ciel.
En l’espace d’un mois, quelque 360 témoignages des familles et sympathisants (aidants familiaux ou professionnels pour la plupart) sont arrivés par courriel, fax ou courrier postal.
Voici un condensé non exhaustif de ce que nous écrivent les signataires.
- La plupart témoignent du besoin exprimé d’accueil temporaire pour un légitime droit au répit.
Les séjours de notre fils à la Maison Arc en Ciel ont été très bénéfiques pour toute la famille.
Sœur d’un trisomique maintenant adulte, je témoigne de la difficulté et de la fatigue qu’exige la prise en charge des handicapés mentaux pour leurs parents. Les centres spécialisés ouverts pendant les vacances et les week ends sont nécessaires.
La prise en charge de notre fils est très lourde au quotidien.
Nous avons été soulagés quand la MDPH nous a accordé que notre fils puisse séjourner à la Maison Arc en Ciel afin que nous, parents, puissions souffler quand nous sommes fatigués.
Nous espérons très vivement que Charley puisse revenir faire des séjours de rupture à Quistinic, les jeunes ont besoin de cette thérapie.
… Nous, parents d’enfant handicapé, nous n’avons pas le droit de souffler, même pour un petit week end …
Plus l’enfant handicapé grandit , plus son handicap pèse lourd sur les épaules de la famille…
Le développement de l’accueil temporaire est une nécessité pour les parents qui ont aujourd’hui trop peu de solutions pour organiser la garde temporaire dont ils ont tant besoin, notamment pour permettre à ces enfants de partir en vacances eux aussi.
- Certains montrent l’urgence vitale qui peut caractériser le besoin d’accueil temporaire.
Ces séjours de répit sont vitaux pour maintenir un équilibre familial parents, frère, sœur.
Nous serions morts avec nos enfants, dont Bertrand, très handicapé et violent, si nous n’avions pas trouvé aide et secours auprès de la Maison Arc en Ciel.
Merci encore à vous tous pour votre dévouement, votre lieu a été vital pour nous.
Charly a pu au cours de sa courte vie aller plusieurs fois à la Maison Arc en Ciel, ce qui nous permettait de souffler et lui de découvrir la vie en collectivité. Il aurait aujourd’hui 20 ans. Nous ne pouvons que vous encourager dans votre projet et vous souhaiter bonne continuation. - D’autres sont révoltés par l’inertie et l’apparente indifférence du système bureaucratique.
Il est urgent que les services publics qui se déresponsabilisent du problème, cessent de contrecarrer les efforts des associations !
Pensez à ces familles qui vivent chaque jour des moments très forts.
Grande tristesse à la lecture de cette information, incohérence ++ entre les dires et les faits…
Il est intolérable de bloquer de tels projets, si rares hélas en France, et pour tant d’une utilité si évidente à toute personne concernée par la handicap.
Ceux qui s’opposent à ce projet ne connaissent pas sans doute le handicap chez les leurs
J’ose espérer que le cri de ces familles en détresse va être entendu par la DDASS !
Si tous les responsables de ces administrations étaient confrontés quotidiennement au handicap de leur enfant, ils comprendraient alors l’importance de cette structure pour nos enfants handicapés.
Il serait temps que nos instances dirigeantes s’inquiètent du retard de près de 20 ans que nous avons par rapport à nos voisins (pays) en matière d’action sociale.
J’espère pour ma sœur que la DDASS ouvrira les yeux.
Le droit au répit des familles est une priorité. Les décideurs de la DDASS devraient aller partager un temps de vie dans les familles concernées,… pour comprendre !! - Tous approuvent l’action menée depuis 1993 en faveur des familles et de leurs enfants handicapés.
Merci pour ce que vous faites pour les enfants handicapés et aussi pour les familles d’handicapés.
La Maison Arc en Ciel a été pour nous la seule structure qui a pu accueillir notre fils polyhandicapé sur deux courtes périodes.
Parce que nous n’oublierons pas le séjour de Pierre à la Maison Arc en Ciel qui nous aura permis de « souffler » dans des moments difficiles. Pour que votre projet devienne la priorité qu’il mérite.
Pour nous, parents d’un enfant polyhandicapé, la Maison Arc en Ciel nous a permis de « souffler » quelques jours tous les ans, mais, surtout, nous laissions Vincent l’esprit tranquille, étant sûrs qu’il y serait bien.
« Arc en Ciel » nous apporte une bouffée d’air indispensable dans notre vie difficile.
Un des trop rares lieux d’accueil ouverts aux enfants les plus handicapés et qui permet un moment de respiration en toute quiétude.
Des collègues de travail, des voisins, des professionnels témoignent aussi.
Fonctionnaire parlementaire, je connais les problèmes de collègues ayant un enfant autiste et j’estime tout simplement impossible de ne pas les accueillir, quel que soit leur âge.
Les enfants grandissent et les familles attendent… La prise en charge ne doit pas s’arrêter à 13 ans, c’est une aberration !
Je crois que les enfants, adolescents, adultes handicapés sont des citoyens à part entière et font partie des priorités.
Cadre de santé auprès d’enfants autistes, j’ai pu constater les bénéfices qu’apporte la Maison Arc en Ciel aux enfants et aux familles. Les accueils ponctuels, tout comme les séjours se révèlent nécessaires et d’une grande qualité pour la prise en charge.
Une société s’honore de permettre aux plus faibles d’exister, et à ceux qui les ont accueilli avec tendresse de pouvoir se ressourcer en ayant ces temps de répit physiques. Ainsi d’ailleurs, elle évite les conséquences néfastes des accidents et des usures de santé pour ceux qui soutiennent leurs enfants. Economie bien comprise, non ? - Des témoignages qui en résument beaucoup :
La Maison Arc en Ciel a permis à mon fils de se dé fusionner de sa maman, lui a appris la vie avec d’autres enfants, l’a préparé à la vie en internat avant d’intégrer un IME. C’est un havre de paix pour les enfants et les parents. Oui à l’extension !!
Ma fille va à la Maison Arc en Ciel 2 fois par an, cela me permet du répit et à elle du bien-être !
L’accueil temporaire pour nos enfants est primordial, cela n’aurait pas de sens de l’interrompre à l’adolescence et laisser à nouveau les familles sans répit.

